Comment je me débarrasse de la culpabilité et accepte à nouveau la vie après un diagnostic de cancer rare

Cela fait six ans que j’ai commencé le traitement et trois ans que je me suis éloigné des scanners et des rendez-vous. Mon pronostic initial était de cinq ans, dix avec le procès ; Je suis dans six ans. Autant que je sache, mon cancer est actuellement inactif, un mot que de nombreuses personnes atteintes d’une maladie incurable préfèrent à « rémission », car la rémission est souvent entendue comme « guérison ». Je n’ai actuellement aucun signe extérieur de la maladie. Mais c’est là que réside le problème : je ne serai jamais sans mon lymphome et je ne serai plus jamais moi-même.

Mes cheveux, mes sourcils et mes cils ont repoussé, ma peau ne pèle plus et les furoncles sur mon visage et ma tête ont disparu. Mais ce que les gens ne voient pas, c’est ce qui me hante quotidiennement.

Je suis plein de fatigue, une fatigue si grande que je dors presque tous les jours. Ce n’est pas la fatigue que vous ressentez en restant debout après l’heure du coucher. C’est la béance, j’ai besoin de dormir à présent genre de sentiment qui l’emporte sur tout le reste : travail, loisirs, famille et divertissement. En raison de ma fatigue, j’ai de la difficulté à maintenir une vie professionnelle normale. J’ai besoin d’un canapé dans mon bureau pour me reposer, ou d’un accès à la chambre de l’infirmière de la mère au bout du couloir pour m’allonger, ou dernièrement, la possibilité de travailler à domicile pour dormir pendant mon heure de déjeuner. Ma vie sociale n’existe plus après 19h

J’ai des douleurs articulaires chroniques dues aux effets du médicament à l’essai. Il y a des moments où j’ai besoin d’aide pour marcher à cause de la douleur et de l’enflure. J’ai également eu des problèmes d’équilibre, sur lesquels je suis depuis allé en cure de désintoxication.

Le cerveau chimio, un brouillard qui vit avec moi depuis des années, est un compagnon constant qui tourbillonne dans mes pensées comme de la fumée, obscurcit mes souvenirs à court terme et brouille mes mots. Cela rend les tâches les plus simples souvent accablantes : faire les courses, interagir avec les gens ou raconter des histoires.

Et puis il y a le trio de l’anxiété, du SSPT et de la culpabilité du survivant qui s’accrochent à moi comme une ombre. L’anxiété est la plus grande des trois. Après tout, le corps qui m’abrite encore m’a trahi une fois. Il recommencera sûrement. La prise de conscience que je souffrais de SSPT ne s’est pas manifestée jusqu’à ce que j’atteigne ma date de fin : cinq ans, et que j’ai découvert que presque tous les autres participants à l’essai avec moi avaient réussi ou rechuté. Pourquoi pas? Quand vais-je? Cue l’anxiété. Maintenant, je panique à propos de tout, certain que chaque clou, ecchymose ou hoquet est le retour de la bête.

La culpabilité du survivant est peut-être la plus complexe et la plus déroutante. La plupart des gens ne comprennent pas pourquoi je me sentirais coupable de rester en vie et de prospérer. Mais, voyez-vous, le MCL est si grave qu’il est l’un des rares cancers sur la liste des personnes handicapées qui autorise les prestations d’invalidité. Cependant, j’ai toujours un emploi à temps plein et je n’ai jamais eu besoin d’un handicap, contrairement à de nombreuses autres personnes dans mon poste. Je n’ai pas rechuté, alors que presque tout le monde en a. Je fonctionne toujours très bien, alors que beaucoup sont morts. Au dire de tous, je le fais miraculeusement. Mais à l’intérieur, je suis un gâchis.

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