Après des années de douleurs articulaires, on m’a diagnostiqué cette maladie

Au moment de mon diagnostic en 1996, je travaillais comme entrepreneur pour le National Center for Health Statistics. Alors je suis allé à la bibliothèque et j’ai pris tous les livres que je pouvais sur le sujet. J’ai appris que le lupus est une maladie auto-immune qui peut affecter les articulations, la peau, les reins, les cellules sanguines, le cerveau, le cœur et les poumons. Certains symptômes courants incluent les douleurs articulaires, les éruptions cutanées et la fatigue, mais cela a tendance à affecter tout le monde différemment. Après avoir passé en revue les informations, ma première pensée a été : il s’agit d’une maladie chronique, il n’y a pas de remède. Je ne connaissais personne qui souffrait de lupus, donc tout cela me semblait accablant et effrayant.

Au lieu de le laisser me consumer, j’ai commencé à me concentrer sur ce que je pouvais faire pour contrôler mes symptômes et continuer à vivre ma vie. Je me suis mariée peu de temps après, et quelques mois plus tard, j’ai découvert que j’étais enceinte. On craignait que ma grossesse soit «à haut risque» en raison du lupus; À l’époque, il n’y avait pas beaucoup de recherches sur la façon dont les médicaments contre le lupus pouvaient affecter le fœtus, alors on m’a demandé d’arrêter tout traitement. Heureusement, pendant ma grossesse, je me sentais bien, sans symptômes majeurs. Cependant, environ trois mois après avoir donné naissance à mon fils, j’ai eu la pire épidémie de ma vie. Je me suis réveillé un matin et mes articulations étaient si douloureuses que je ne pouvais même pas prendre mon propre bébé. J’ai été hospitalisé et le médecin a ajusté mes médicaments pour m’aider.

Même si le lupus a eu un impact si énorme sur ma vie, je ne voulais vraiment pas que quiconque sache que j’étais malade. J’ai partagé mon diagnostic avec mes amis proches, mais je l’ai gardé secret au travail ou dans certains cercles. Je pense que j’avais peur que les gens me regardent différemment ou que cela puisse affecter mon travail d’une manière ou d’une autre.

Pourtant, elle voulait trouver une communauté et le soutien de personnes qui pourraient comprendre ce qu’elle vivait. J’ai finalement contacté la Lupus Research Alliance et j’ai découvert qu’ils prévoyaient une marche pour collecter des fonds pour la recherche. Je me suis tout de suite inscrit ! C’était il y a près de 20 ans, et depuis lors, je suis très impliqué dans le programme Walk With Us Cure Lupus – collecte de fonds, sensibilisation et implication de plus de personnes.

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